Breathing Games: freie Spiele, um besser zu atmen
Kinder, Pflegende und Kreative entwickeln gemeinsam freie Spiele und Atem-Controller, im Spital getestet.
© Fabio Balli
Kontext
Mit Asthma oder Mukoviszidose zu leben heisst, jeden Tag Atemübungen zu wiederholen, oft als lästige Pflicht erlebt. Die meisten Gesundheitsspiele sind proprietär und verschwinden, wenn ihre Finanzierung endet.
Einsatz
2014 habe ich in Montreal Breathing Games mitgegründet, ein Gemeingut im Gesundheitsbereich: Spiele, Code und Material werden unter freier Lizenz veröffentlicht, damit jede Person sie übernehmen kann. Ich habe Game Jams organisiert, bei denen Kinder, Pflegeteams, Designerinnen und Designer, Ingenieurinnen und Ingenieure gemeinsam Prototypen bauen, und als Hauptforscher Finanzierungen eingeworben, namentlich von den Canadian Institutes of Health Research und der Fédération hospitalière de France.
Beobachtete Wirkungen
- 38 Co-Kreations-Veranstaltungen in fünf Ländern, davon 11 Game Jams; die anderen waren Co-Kreations-Workshops im Stil eines Hackathons
- Ein freier Atem-Controller aus Bauteilen für 30 bis 70 Euro, mit Spirometrie bei 158 Kindern validiert
- Zwei freie Spiele, Asthma Heroes und Asthmonautes, von rund hundert Freiwilligen in 13 Sprachen übersetzt
- Fünf klinische Studien mit Spitalteams, namentlich am CHU Sainte-Justine
- 41 900 Stunden Freiwilligenarbeit, in meiner Doktorarbeit erfasst; seit 2018 Mitglied der Atemwegs-Allianz der WHO (GARD)
- Eine Co-Kreations-Methode, die Terre des hommes übernommen hat
In Bildern
© Fabio BalliSensoren am Gathering for Open Science Hardware, Toronto
© Fabio BalliGame Jam bei Lift Labs, Genf
© Fabio BalliGame Jam im Spital Necker, Paris
© Fabio BalliPräsentation bei der GARD-Allianz der WHO, Helsinki
© Fabio BalliOpen-Hardware-Residenz bei WeMake, Mailand
© Fabio BalliSpieltests im Universitätsspital Besançon
Erfahrungsbericht
«Wenn ich meine Therapie nicht mache, dann weil sie todlangweilig ist. Spielen macht mir Lust darauf.»
«Ich verwechsle immer die blaue und die violette Pumpe. Das Spiel war anschaulicher, und jetzt ist das Schema in meinem Kopf eingraviert.»
«Wir arbeiten gemeinsam für ein Ziel und für Werte, die wir teilen, ohne zu Beginn dasselbe Wissen zu haben, und wir lernen voneinander. Diese Zusammenarbeit ist entscheidend, um ein Werkzeug zu entwickeln, das am Ende der Patientin oder dem Patienten nützt.»
«Unser multidisziplinäres Team und die Eltern der Kinder, die in unserer Klinik betreut werden, schätzen dieses Projekt sehr.»
«Es ist grossartig, dass es frei ist und für alle da, auch für Entwicklungsländer, wo gewisse proprietäre Dinge nicht so leicht hingelangen.»
«Dieses Projekt gibt der weltweiten Gemeinschaft der Innovatorinnen und Innovatoren ein Versprechen: Es ist möglich, eine neue Technologie zu entwickeln und zugänglich zu machen, indem man anders wirtschaftet.»
Was es zeigt
Ein Gemeingut kann Betroffene, Pflegeteams und Forschungsteams zehn Jahre lang zusammenbringen, mit veröffentlichten und wiederverwendbaren Ergebnissen. Es hat mich auch gelehrt, dass sich ein validiertes Spiel nicht von selbst verbreitet: Ein Team und Partner in der Versorgung müssen von Anfang an eingeplant werden.
Wie es weitergehen könnte
Zehn Jahre haben hinterlassen, was kein neues Projekt besitzt: einen validierten Controller, ein Spiel, das Kinder und Eltern als annehmbar beurteilt haben, 13 von Kinderärztinnen und Kinderärzten geprüfte Sprachen und Spitalpartner in Montreal, Paris und Palermo. Der vielversprechendste Weg geht schrittweise vor: eine Android- und Webversion unter freier Lizenz, eine Trägerstruktur und ein klinisches Team als Mitgesuchsteller in der Schweiz oder in Québec; danach ein Spiel, das in Behandlungspfade eingebunden ist, zum Beispiel bei der Rückkehr nach Hause nach einem Asthmaanfall, und vor Ort evaluiert wird.
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