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Breathing Games: freie Spiele, um besser zu atmen

Gemeingut, 2014 mitgegründet, von Montreal bis Seoul

Kinder, Pflegende und Kreative entwickeln gemeinsam freie Spiele und Atem-Controller, im Spital getestet.

Ein Gemeingut kann Betroffene, Pflegeteams und Forschungsteams zehn Jahre lang zusammenbringen.

Kontext

Mit Asthma oder Mukoviszidose zu leben heisst, jeden Tag Atemübungen zu wiederholen, oft als lästige Pflicht erlebt. Die meisten Gesundheitsspiele sind proprietär und verschwinden, wenn ihre Finanzierung endet.

Einsatz

2014 habe ich in Montreal Breathing Games mitgegründet, ein Gemeingut im Gesundheitsbereich: Spiele, Code und Material werden unter freier Lizenz veröffentlicht, damit jede Person sie übernehmen kann. Ich habe Game Jams organisiert, bei denen Kinder, Pflegeteams, Designerinnen und Designer, Ingenieurinnen und Ingenieure gemeinsam Prototypen bauen, und als Hauptforscher Finanzierungen eingeworben, namentlich von den Canadian Institutes of Health Research und der Fédération hospitalière de France.

Beobachtete Wirkungen

  • 38 Co-Kreations-Veranstaltungen in fünf Ländern, davon 11 Game Jams; die anderen waren Co-Kreations-Workshops im Stil eines Hackathons
  • Ein freier Atem-Controller aus Bauteilen für 30 bis 70 Euro, mit Spirometrie bei 158 Kindern validiert
  • Zwei freie Spiele, Asthma Heroes und Asthmonautes, von rund hundert Freiwilligen in 13 Sprachen übersetzt
  • Fünf klinische Studien mit Spitalteams, namentlich am CHU Sainte-Justine
  • 41 900 Stunden Freiwilligenarbeit, in meiner Doktorarbeit erfasst; seit 2018 Mitglied der Atemwegs-Allianz der WHO (GARD)
  • Eine Co-Kreations-Methode, die Terre des hommes übernommen hat

Erfahrungsbericht

«Wenn ich meine Therapie nicht mache, dann weil sie todlangweilig ist. Spielen macht mir Lust darauf.»

— Alexis, 8 Jahre, lebt mit Mukoviszidose, aus dem Englischen übersetzt

«Ich verwechsle immer die blaue und die violette Pumpe. Das Spiel war anschaulicher, und jetzt ist das Schema in meinem Kopf eingraviert.»

— Elisabeth, Elternteil, hat das Spiel getestet, aus dem Englischen übersetzt

«Wir arbeiten gemeinsam für ein Ziel und für Werte, die wir teilen, ohne zu Beginn dasselbe Wissen zu haben, und wir lernen voneinander. Diese Zusammenarbeit ist entscheidend, um ein Werkzeug zu entwickeln, das am Ende der Patientin oder dem Patienten nützt.»

— Dr. Sze Man Tse, Kinderpneumologie (Asthma), CHU Sainte-Justine, aus dem Englischen übersetzt

«Unser multidisziplinäres Team und die Eltern der Kinder, die in unserer Klinik betreut werden, schätzen dieses Projekt sehr.»

— Dr. Thanh-Diem Nguyen, Pneumologie (Mukoviszidose), CHU Sainte-Justine, aus dem Englischen übersetzt

«Es ist grossartig, dass es frei ist und für alle da, auch für Entwicklungsländer, wo gewisse proprietäre Dinge nicht so leicht hingelangen.»

— Jonathan Ng, bildender Künstler und Produzent des Kurzfilms «Asthma Tech», lebt mit Asthma, aus dem Englischen übersetzt

«Dieses Projekt gibt der weltweiten Gemeinschaft der Innovatorinnen und Innovatoren ein Versprechen: Es ist möglich, eine neue Technologie zu entwickeln und zugänglich zu machen, indem man anders wirtschaftet.»

— Prof. Pascale Lehoux, Forscherin zu verantwortungsvoller Gesundheitsinnovation, Université de Montréal, aus dem Englischen übersetzt

Was es zeigt

Ein Gemeingut kann Betroffene, Pflegeteams und Forschungsteams zehn Jahre lang zusammenbringen, mit veröffentlichten und wiederverwendbaren Ergebnissen. Es hat mich auch gelehrt, dass sich ein validiertes Spiel nicht von selbst verbreitet: Ein Team und Partner in der Versorgung müssen von Anfang an eingeplant werden.

Wie es weitergehen könnte

Zehn Jahre haben hinterlassen, was kein neues Projekt besitzt: einen validierten Controller, ein Spiel, das Kinder und Eltern als annehmbar beurteilt haben, 13 von Kinderärztinnen und Kinderärzten geprüfte Sprachen und Spitalpartner in Montreal, Paris und Palermo. Der vielversprechendste Weg geht schrittweise vor: eine Android- und Webversion unter freier Lizenz, eine Trägerstruktur und ein klinisches Team als Mitgesuchsteller in der Schweiz oder in Québec; danach ein Spiel, das in Behandlungspfade eingebunden ist, zum Beispiel bei der Rückkehr nach Hause nach einem Asthmaanfall, und vor Ort evaluiert wird.

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